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Brefs commentaires à propos de l’ère de la télésurveillance dans l’apnée du sommeil.

L’article du docteur Dany Baud se suffit à lui-même (voir ICI pour se le remettre en bouche ou pour se le passer en boucle ad nauseam). Voici un éclairage plus médecine générale.

(Je vous donne à lire le texte de l’arrêté modificateur du 16 janvier 2013 : ICI.)

Le disease mongering, la stratégie de Knock ou la fabrique des maladies (ICI). 

L’appareillage massif des ronfleurs, et c’est avec la plus mauvaise intention du monde que j’emploie un terme profane (admettez que je connaisse la différence entre ronflements et SAOS), cache quelque chose. Quand une maladie fait irruption de façon aussi violente dans les salles de consultation, il y a souvent un loup. Comme toujours en médecine, et quelles soient les pathologies, l’ange finit par faire la bête : pour soulager d’authentiques « malades » on lance le filet du dépistage et on ramène des petits poissons, les plus nombreux, qui n’avaient jamais rien demandé à personne et pour qui l’intérêt d’un traitement est faible, voire contre productif. C’est à dire que le SAOS est une entité connue, définie, il existe des critères précis, mais que l’on finit par assimiler tous les ronfleurs à la SAOS, c’est à dire à tous les appareiller. J’exagère ? Oui, puisqu’existent des critères diagnostiques. J’ai mauvais esprit.
Les pneumologues à la manoeuvre.
Le SAOS a changé de paradigme et le corps du malade a été transféré des cabinets d’ORL aux cabinets de pneumologie. Les opérations jadis effectuées par les ORL, encore pratiquées dans de rares cas, sont tombées en désuétude : s’agit-il de raisons scientifiques ou s’agit-il de raisons commerciales ? Un des points qui n’a pas été abordé par le docteur Baud est le poids des malades appareillés dans le chiffre d’affaire (vous avez bien lu) de certains pneumologues : cela peut atteindre 40 % (comme dirait wikipedia : à vérifier). Et dans certains endroits le patient est trimballé de spécialiste en spécialiste, le médecin traitant étant mis sur la touche. Combien de pneumologues ont-ils réagi comme le docteur Baud ?


Un nouvel intervenant jusque là caché : big matériel.
On savait déjà combien le marché de la santé publique ne se limitait pas à l’industrie des médicaments (big pharma) et que le dépistage du cancer du sein, par exemple, avait en sous main les fabricants de mammographes. Mais désormais on se rend compte que les grands groupes industriels non pharmaceutiques (Air Liquide par exemple) ont pris la relève de big pharma là où il n’y a pas de médicaments. Le marché de la télé surveillance intéresse aussi les sociétés de soins à domicile, les hébergeurs de données, les marchands de consommables (il faudra jeter un oeil sur ces coûts indirects), et cetera. Tous ces gens là se tiennent par le bout du nez. Quand on jette un oeil rapide sur la littérature internet on est frappés de voir que le nombre des intervenants est faible, qu’ils se refilent les marchés, qu’ils s’entendent, et cetera. Et la CNAM marche.

La collecte des données individuelles.

Fournir des données à la CNAM, semble-t-il anodines, l’heure du coucher, l’heure du lever en pleine nuit, la quantité de sommeil, sa qualité, par l’intermédiaire d’une société privée paraît anodin à tous nos concitoyens qui sont les premiers à hurler contre la NSA. Cela paraît anodin pour le CNIL. Cela apparaît anodin pour le Conseil National de l’Ordre des Médecins. Tout baigne. Une fois que les sociétés de recueil des données seront implantées dans les chambres à coucher, nul doute que d’autres applications seront mises sur le marché qui pourraient intéresser (au sens propre comme au sens figuré) les cardiologues, les rhumatologues ou d’autres spécialistes de la chronicité. Et le rêve des Big Data serait réalisé (aurons-nous le temps d’écrire un billet sur l’imposture des Big Data ?)

Les patients et les associations de patients.
Le texte de Saout, Cerisey et Bertholon (ICI) a déjà été analysé par CMT dans les commentaires du billet précédent (LA). Il s’inspire largement du texte de Dany Baud mais, comme disent les Anglo-saxons, les auteur ont oublié l’éléphant dans la pièce. C’est à dire la sponsorisation des associations de patients par big pharma. Christain Saout était jusqu’il y a peu de temps au CISS dont vous pouvez voir ICI la liste des partenaires, Catherine Cerisey est une e-patiente très impliquée dans Octobre Rose et des agences de communication (voir LA son blog), et David Romain Bertholon est directeur général d’EmPatient (LA) dont voici la liste des partenaires (LA). 
Dans la télé surveillance des malades atteints de SAOS il semble que les associations de patients aient eu des positions contrastées, que certaines se soient pourvues devant le Conseil d’Etat et d’autres, pas.

La télémédecine.

C’est le truc à la mode. A la mode parce que c’est facile de lever des fonds pour créer des sociétés. C’est moderne. Eh bien, la télémédecine est intéressée (encore au sens propre et au sens figuré) par la télé surveillance. Une petite sauce d’empowerment et un peu d’Education Thérapeutique, la tarte à la crème (avec, j’oubliais, l’entretien motivationnel), de la médecine d’aujourd’hui. L’Education Thérapeutique, une bonne idée à l’origine, n’est plus seulement donner les moyens au patient ou au malade de vivre avec sa maladie de la meilleure façon possible qui soit et selon ses valeurs et préférences, mais aussi d’éduquer les praticiens à être éducateurs thérapeutiques (rendre experts des médecins lambda) et, surtout, à faciliter l’observance…  c’est à dire à faire vendre des boîtes ou des embouts… (on me dit dans l’oreillette que la télésurveillance est en train de s’implanter dans les EHPAD pour, je cite, analyser les causes de chute des personnes âgées).

La médecine économique.

Et derrière tout cela il y a la rationnalisation des dépenses de santé. Sous prétexte que l’appareillage des patients SAOS coûte cher on veut éliminer les fraudeurs et récompenser les kapos. On sait que certains voudraient que les fumeurs soient pénalisés financièrement parce qu’ils sont malades d’avoir fumé (ne pas traiter « gratuitement » une BPCO ou un cancer du poumon) ou d’avoir bu mais on pourrait arriver au non remboursement des anti hypertenseurs sous prétexte qu’ils ne sont pas pris… peut-être avec des piluliers électroniques. Ou au non remboursement de l’appareillage des SAOS sous prétexte qu’ils n’auraient pas maigri (contrôles électroniques du réfrégirateur avec hébergeurs de données auchaniens). Les citoyens sont responsables de leurs maux, au nom du libéralisme néo (rawlsien) : les citoyens sont capables de choisir de fumer ou dene pas fumer, d’être gros ou non, et donc d’être malades ou non.

Un étrange absent : le web 2.0.

Où est le débat public sur un sujet aussi sensible ?

Un reportage récent sur France 2 : LA

(Illustation Photo transmise par l’agence nord-coréenne KCNA montrant une foule réunie le 29 mars 2013 à Pyongyang
afp.com/Kns) Ai-je atteint le point Stalwin ?

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